こんにちは、にゃーすです。
1年前の6月。ひとり息子氏(当時14歳)は、先天性白内障と診断されました。その時は、わたしがすっかり落ち込んでしまい、その事実を受け入れるのに、半年くらいかかりました。それから1年後の定期診察に行くと思いもよらない結果が待ち受けていました。同じ状況のお母さんが少しでも安心できる材料になればと、今回ブログに書くことにしました。
学校の眼科健診で
それはさかのぼること、2020年6月(息子氏中3)。学校の眼科健診で、メガネ有でC判定になり、「またかぁ~」という感じで眼科を受診することに。
うちは代々視力が悪く、だいたい0.02とか振り切ってるので、息子氏にも遺伝するだろうなぁと覚悟はしていたので、こんなものかな、と思っていました。
わたしの母が目の難病を患っていた
わたしの母は晩年、失明理由3位にあたる、「網膜色素変性症」という難病を患っていました。芸能人で言えば、宇多田ヒカルのお母さま、藤圭子さんがそうだったらしいのですが、遺伝性なら最も高い確率で、1/2の確率で子どもに遺伝するそうです。(だから遺伝しないように光-ヒカル-と名付けたとネットで見たことがあります。)
幸い、母の場合は、親族内にこの病気をり患したものはいず、孤発性でした。なので、わたしにも遺伝していませんでした。
眼科での検査
とはいえ、孫にあたる息子氏にも、万に一つの可能性もないとは言えないので、メガネの処方箋を頂くときの検査では、「網膜色素変性症」のことばかりが気になっていました。網膜も視神経も問題なしで、ほっとしたのもつかの間、医師からは驚きの診断結果を言い渡されました。
それが「先天性白内障」(両眼)だったんです。
えっ・・?!
(嘘でしょう?!今まで眼科で言われたこともない。母は白内障も患っていたけど、もしかして隔世遺伝したんだろうか・・ぐるぐるぐるぐる)
本当にびっくりしてしまいました。
画像も見せて頂きましたが、確かに、素人のわたしが見てもちょっと白くなっているのが分かりました。
ひどいものではないので、1年おきの経過観察で良しとの診断で、この時点では、オペが必要になるのかも、進行度合いも分からないとのことでした。何を質問しても経過観察と言われてしまい、不安な気持ちで病院をあとにしました。
先天性白内障とは
まず、先天性白内障とはなんぞや、ということです。以下、参考メモです
ということで、子どもがり患する白内障は主に、「先天性白内障」と「発達性白内障」があるようです。
「先天性」という言葉
オペをすれば治るものだし、難病でもない。でも、わたしは自分を責めました。自分の妊娠中に食べたものが悪かったのだろうか、妊娠中は風疹もない、トキソプラズマやHIVなどの検査を受けて何も引っ掛からなかったのに、他の要因があったのだろうかと、何日も泣きました。
それほど、「先天性」という言葉は、なんの非もない息子氏に、親としてものすごい悪いプレゼントをしてしまったような、そんな気持ちで、何か月か過ごしました。
1年ぶりの定期診察
そして、1年ぶりに眼科へ。しっかりちゃっかり今年も、視力が悪くなっており、学校の眼科健診で引っ掛かっていたので、併せて診察をしてもらいました。
もしかしたら、白内障がひどくなっているかもしれない。近々オペを考えたりもしないといけないのかな・・と少し覚悟を持って臨みました。
すると、医師から
今後、この白内障で視機能に問題が出ることはありません。オペが必要になったりすることはまずないでしょう。まぁ、おじいさんになったときは分かりませんけどね(笑)
あと、網膜も神経もとてもきれいですよ~。
?!?!そうなんですかっ?
この白内障はこれ以上大きくなることはないということですか?
はい、そうです。
これでしたら、急に進行したり、これ以上悪くなったりすることはないと思います。
受診も5年、いや10年に1度でも良いくらいですよ。
せ、せんせぇ・・
こんな奇跡が起こるものかと、本当に本当に感謝しました。何に感謝すればいいのか・・もちろん診断してくださった医師には感謝していますが、無宗教なので、神様にというのも違うし・・何でしょう、こんなことってあるのか・・
あるとするなら、白内障を患っていたにゃーすの毒母が、孫のために、最期に悪い遺伝子を吸い取ってくれたのかなぁ
そんなありもしないことに思いふけるほど、嬉しかったです。
まとめ
結果的に、息子氏の場合は
- 先天性白内障だった
- 後発性の進行型ではなかった
- 黒目にかかっているが混濁している部分が微量
- (今まで眼科にかかっていたが診断されていなかったのは、眼科医が見つけられないほどの大きさだったからなのかもしれない)
- 診断してくださった医師は去年の時点で「先天性」と診断していた
- この「先天性白内障」が視機能に問題を起こすことはない
- 近視は「先天性白内障」とは無関係
- 今後も普通に過ごせるということ!!
ということが初診より1年後の定期診察で分かりました。
ネットでは、赤ちゃんからの「先天性白内障」が多く取り上げられており、その場合と違って、例えば小学生や中学生、それ以上の年齢で「先天性白内障」と診断された場合は、こんな結果もあるんです!!
もちろん、30代など見えづらいと自覚してから実は「先天性白内障」だったと発覚し、オペをしたという話も聞いてますので、一概には言えませんが、発覚してからたった1年の経過観察でオールOKの結果が出た息子氏(15歳)の事例もあるので、ご参考になればと思います。
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